Sjuka barn behöver stöttning och uppmuntran
Sjuka barn vill bli behandlade/bemötta som friska barn
Sjuka barn vill inte vara en sjukdom eller en diagnos
Sjuka barn behöver få leva så normalt som vanligt


Att få ett sjukt barn eller ett sjukt syskon, sätter hela den annars kanske trygga vardagen på kant.
Vardagen kanske präglas av mediciner, smärta och provtagningar.
Syskonen kan lätt känna sig åsidosatta  då allt kretsar kring det sjuka barnet.
Oavsett om det är en kroniskt sjukdom eller en sjukdom som kräver långvarig behandling är det många frågor och farhågor som snurrar runt i huvudet, både på föräldrar och det sjuka barnet.

Men någonstans mitt i all denna tillvaro av kaos, tårar, oro och frågor finns det ett barn som fortfarande är just det, ETT BARN.
Oavsett om man är 1, 6, 12 eller 18 år så är man fortfarande ett barn.
Ett barn som inget hellre önskar än att allt var som förrut, Innan sjukdom, sprutor, dropp, läkarbesök, nätter, kanske veckor, på sjukhus, provtagning, operationer, missade träningar och längtan efter kompisar.

Man ska som förälder orka med både sin egen oro, sina egna frågor, Barnets oro och Barnets frågor.
Även syskons frågor och syskons oro och även anhörigas frågor och deras oro !
Man tvingas till det omöjliga, att mitt i allt kaos skapa ordning och någon form av vardag.

Det finns många sätt att få hjälp i allt det som händer
Många som vill hjälpa till och många finns för att just hjälpa till !

När vi i april 2008 fick veta att vår äldsta dotter Saga hade fått Cancer rasade min värld.
Sagas första fråga till mig var om hon skulle dö ! 
Självklart sa jag nej, men inom mig var jag livrädd.
Runt oss har vi ett fantastiskt nätverk bestående av både familj, släkt och vänner som har ställt upp allt vad de bara kan.
Fantastiska läkare och sköterskor på alla sjukhus vi varit på.
Men trots allt det goda som vi fått uppleva så har det såklart satt ett djupt spår i hela vår familj.
Ivårt fall framförallt ett djupt sår av saknad och tomhet. Ett sår av rädsla och insikt i att ingen, inte ens vi, är skonade.
Sjukdom kan drabba alla, när man minst anar det.
Saga dog i oktober 2009.

Men någonstans mitt i all kaos så kommer man upp till ytan igen och accepterar, eller iallafall lär sig leva med sjukdomen, behandlingarna, medicinerna och lever nästan precis som vanligt.
Dagarna är inte fyllda av tårar och oro.
Dagarna är inte bara smärtor och mediciner.
Dagarna är inte bara frågor och läkarbesök.  
Dagarna blir dagar som man tar vara på och dagar som man uppskattar.

Trots allt vi gått igenom har jag till 95% bara possitiva minnen från den tiden.
Det var dagar som jag njöt av, tog tillvara på, på ett annat sätt.
Jag uppskattar andra saker nu än innan Saga blev sjuk, gnäller mindre över småsaker.
Uppskattar livet mer !

Det här är mitt sätt att hjälpa sjuka barn, deras syskon och barn som anhöriga !

Med Sagas livslust i minnet !